2016-04-04-lundiAu printemps 2016, on m'a fait passer du Dépakine au Lamictal (dans les deux cas, avec Epitomax à côté).

Ce changement de médicament est passé par une transition assez dure, car le Depakine a été stoppé du jour au lendemain, alors que le Lamictal a été mis en place progressivement. Ceci afin de réduire le risque d'effets secondaires.

Comme je suis du genre à sortir de chez moi par voie virtuelle plus qu'à rencontrer les gens en chair et en os, j'ai employé le topic réservé à mes dessins, sur un forum où je suis active, pour poster des nouvelles, au cas où des amis se demanderaient comme je vais. Cela m'a aussi permis d'en avoir après coup une petite vision d'ensemble et de la transmettre à mon neurologue. 

Les cadres ci-dessous ont été copiés-collés depuis ce topic.

5 avril 2016

Avoir quelques temps à passer en mode "ordinateur light", ça me change un rien la vie. Surtout sur la phase sévère du début, mais bon, ça on verra, ou du moins, je verrai. Bref...

J'ai réalisé un encrage hier, et comme j'en ai fait un autre ce matin, je me suis dit que ça pourrait être sympa de garder l'habitude tout le mois.

2016-04-06-mercrediDépakine = Valproate de Sodium (j'employais le générique).
Lamictal = Lamotrigine. 

La transition entre les deux molécules a été effectuée en quatre semaines avec doublage de la dose chaque fois.

Le fait de supprimer le traitement par Dépakine d'un seul coup et introduire le Lamictal progressivement conduisait à prévoir une phase de fragilité. Risque de crises accru. Probables perturbations du sommeil. Fatigue à prévoir d'autant plus intense qu'elle serait durable et que les crises l'augmenteraient (avec réciprocité).

Première chose à faire : limiter les écrans au maximum, et donc abandonner temporairement mon activité en forum ainsi que mes travaux d'écriture et tout commentaire sur les textes d'autres auteurs. Je n'ai épargné que la consultation de ma boite mail et, une fois par jour, une visite à mon "topic dessins" sur le forum d'écriture où je passe pour ainsi dire ma vie, afin d'y poster les encrages évoqués ci-dessus.

2016-04-15Comme la lumière est chez moi un facteur de crise et qu'il fati très beau, je ne sortirai que le moins possible et avec lunettes de soleil.

Faute d'ordinateur, ma planche à dessin et des CD seront mes seuls compagnons, car j'ai refusé d'aller passer le mois chez mes parents, afin d'être plus sûre du calme autour de moi. Je ne pourrait probablement compter que sur les crayons de papier et pas sur ceux à encre, à cause de la maladresse et des tremblements dans la main. C'est là que l'idée des encrages vient se greffer, mais je ne suis pas sûre de pouvoir tous les réaliser. Il y aura peut-être des taches d'encre !

Les illustrations de ce post sont tirées
de la série ainsi produite.

2016-04-17J'aborde la situation avec plus de fatalisme qu'autre chose, bien que cela ait été avant le scandale qui s'est produit cette année-là autour du Dépakine et de ses effet mutatègnes. Non que je tienne tant que ça à garder ce médicament que je prends depuis l'âge de 11 ans, mais j'ai peur de voir revenir des crises peut-être aussi importante qu'autrefois, cela me terrifie. Le neurologue me certifie que cela n'aura pas lieu, puisque j'ai été opérée deux fois. Oui, mais non. Ce ne sont pas les terrifiantes crises de mes 16 ans, que je crains, mais leurs petites soeurs du temps où j'étais étudiante (et déjà opérée).

Pronostic de départ (personnel, et non d'après avis du neurologue): malgré un dosage plus faible la première semain, les plus à redouter sont la deuxième (où je serais à la fois en faible dosage et en gros état de fatigue, annoncé par le neurologue) et la troisième (où la fatigue ne serait pas encore récupérée, où le dosage serait encore trop faible, et où les effets secondaires commenceraient peut-être à pointer leur nez) . Pronostic qui s'est révélé juste.

 Semaine du lundi 5 au dimanche 10.

jeudi 7, vers 15h
Les frémissements de mon poignet deviennent gênants... Pour le moment, j'arrive encore à les contrôler, mais c'est fatigant pour les tendons et le système nerveux.

Vendredi 8

Non seulement c'est crevant de surveiller tous mes gestes, mais j'ai mal dormi.

Samedi 9

Je me change en escargot, mais je deviens moins maladroite.

2016-04-13La fatigue s'est installée très rapidement. J'espérais que mes prévisions à ce sujet s'avéreraient éxagérées, mais elle étaient plutôt en-dessous de la réalité. Par contre, je m'attendais à un retour de crises quasiment immédiat, ce qui ne s'est pas produit. Juste des fourmillements, qui chez moi sont le signe précurseur de crise, ou bien point de départ de crise, si on préfère. Et de la maladress, assez énorme mais à laquelle je me suis assez vite habituée, en prenant grand-soin de tout effectuer avec précautions et surtout sans me presser.

A ce stade, c'était un peu comme un aperçu de ce que ma vie serait si je n'étais pas sous traitement.

Le tracé des cheveux, sur le dessin ci-contre, a été obtenu en laissant faire les tremblements de ma main et n'essayant pas de les retenir.

  Semaine du lundi 11 au dimanche 17.

Lundi 11

Pas en forme du tout

Dimanche famille : pas reposant. Trois petites crises pendant la nuit.
heureusement, j'entame la 2° semaine

mardi 12

dormi jusqu'à midi...   mais grosso-modo, ça va mieux

mercredi 13

J'ai laissé la main trembler à son gré sur une partie, cette fois...
Me suis plus détendue au niveau physique.
Après tout, pourquoi je ferais l'encrage en relaxant seulement la tête ?

Vendredi 15

Très mauvaise nuit. une crise et un cauchemar...
mais j'avais fait une recherche internet

Samedi 16

Encore une mauvaise nuit... sans recherche internet
mais pas de crise, quand même

J'en ai MARRE !!!!

dimanche 17

l'encrage n'est pas sec (y'a des paquets d'encre, j'approche du fond du flacon) et je m'absente. faudra le mettre plus tard...

Plutôt bien dormi...

journée méga-crevante. Crises, tremblements, crispations, mal de tête, etc.

 2016-04-262° semaine : comme je m'y attendais, ça se gâte, et comme je n'y avais pas songé, ça se gâte aussi au niveau du moral. C'est très éprouvant pour les nerfs, cette histoire ! Mais pas le droit de m'énerver, parce que ça ne peut qu'empirer les choses.

Mes encrages, imaginés pour garder contact avec mes co-forummeurs et pour voir l'évolution de ma dextérité, prennent tout leur sens et en plus de ça, me donne une bonne raison pour un instant de méditation chaque jour. Enfin... pour essayer de méditer, parce qu'avec un cerveau à la fois bouillant et dans le vague, c'est assez "mission impossible".

 

  Semaine du lundi 18 au dimanche 24.

lundi 18

Dur...   Dur...
Fatiguée... Crevée...
Et puis, j'en ai marre d'être bloquée sur tous les plans...
Et puis, j'ai mal à la tête à partir du milieu de la journée...
Et puis je supporte pas la lumière...
Et puis...
Et puis...
Et puis...
Hyper-relaxant...

*

Appris hier que mon frère a annoncé sa venue chez nos parents.    J'ai téléphoné tout à l'heure à ma belle-soeur pour dire que je n'y serai pas.    Je ne peux pas espérer être en état de supporter l'agitation familiale, et ma nièce est trop petite pour prendre le risque d'une crise devant elle.

Mardi 19

C'est moche ...

Mercredi 20

C'est pas beaucoup mieux qu'hier...

Ce qui est mieux, c'est que je n'ai pas fait de crise nocturne ni de cauchemar...

Jeudi 21

Réalisé tôt ce matin...
Avec encre diluée. Marre du fond de flacon gluant.
Encore une fois : c'est nul...

*

Mais à nouveau, pas de crise nocturne ni de cauchemar...
Cool !
Par contre, encore fatiguée.    J'ai des tonnes de sommeil à rattraper.

Vendredi 22

C'est drôle... Réalisé du matin...
Mais scanné seulement à 4h de l'après-midi.
Et posté sans grande motivation

*

mal aux mains... peau qui brûle.  est-ce lié ?

samedi 23

Toujours pas motivée à le poster...
quand je clique sur JE,
je me dis que Pandé va rudement manquer, sur la CB et les EC...

*

avec beaucoup de crème, les mains font un peu mieux...
mal à la tête du soir...

 2016-04-303° semaine : le moral s'effondre sous la fatigue et l'inactivité.

L'annonce d'activité familiale (toujours très épuisant, dans notre famille), alors que j'avais tout fait pour pouvoir passer cette période dans des conditions aussi tranquilles que possible ajoute une pertturbation qui n'aide probablement pas. Mon frère et ma belle-soeur disant que ce sera sur la fin de la période et que j'irai sans doute déjà mieux, je me rallie de me mon à cette idée, c'est à dire en "qui vivra verra" pas précisément rassuré.

Le problème d'épiderme est très loin d'être négligeable. j'en suis arrivée à me couper avec n'importe quel objet et pour éviter cela, porter des gants en caoutchouc fin toute la journée. Crème pour peau ultra-sèche, appliquée tout la journée. Les yeux sont également atteints même si je ne m'en rends pas encore bien compte et mets leur picotement sur le compte de la fatigue.

Le beau temps ne désarme pas, et même la lumière tamisée par les rideaux devient dure à supporter.

 

 Semaine du lundi 25 au dimanche 1° mai.    

lundi 25

Démangeaisons, mais qui ont l'air de passer. Yeux un peu douloureux.
Ca semble une version atténuée de certains effets secondaires annoncés par la notice... L'organisme doit s'habituer, comme a dit mon docteur.

Plus que cette semaine... Ensuite, la "phase de transition" est terminée. Officiellement, du moins.

jeudi 28

Les trois derniers risquent d'attendre lundi pour que  je les poste...

 

2016-04-18-lundi 4° semaine : la peau qui s'habitue, c'est très relatif, et l'emploi massif de crème y est pour beaucoup. Les yeux deviennent franchement douloureux et la peau en-dessous devient hyper-sèche.

La fatigue est toujours là, mais l'état général s'améliore. L'impression de fragilité extrême réduit, à présent que le dosage définitif est atteint.

L'interruption de "journal" sur la fin de semaine est due au départ chez mes parents pour le séjour en famille (qui a été exténuant, malgré les efforts de chacun pour que ce soit calme). Pas grand-chose à y signaler... mais pas non plus beaucoup de souvenirs, parce que la fatigue a fait un giga-retour et qu'un cerveau zombie n'enregistre pas. Le neurologue m'a repproché de n'avoir pas pris de notes là aussi, disant que ça ne prend pas beaucoup de temps. Oui, ça n'en prend pas beaucoup, mais la disponibilité d'esprit, ça si, et comme je n'ai eu le temps ni d'aller sur le forum ni même d'allumer l'ordinateur, je n'en ai pas pris, voilà tout. 

Les dessins de cette période sont les moins réussis. Sans originalité, peu harmonieux, à grosses lignes... on sent l'épuisement et la lassitude.

 

 bilan final

et voilà...
au niveau pratique, il va falloir une reprise en douceur, mais en théorie, je suis "OK" et à nouveau en état de me mettre devant un écran

 

2016-05-mardiDans les temps qui ont suivi, la peau est restée très sèche et les démangeaisons aussi, mais les coupures spontanées avaient cessé. Cela s'est atténué progressivement, mais il a fallu quelques mois pour que cela cesse.

Une fragilité d'estomac s'est assz vite manifestée, qui a duré longtemps et ne s'est pas encore tout à fait effacée.

Considérant la gravité que peuvent atteindre les effets secondaires de la molécule Lamotrigine (Lamictal), on peut dire que c'est "opération réussie".

Sujette aux règles hémorragiques, hyper-douloureuses très longues, depuis mes 13 ans (leur début), je les sens avec stupéfaction devenir plus supportables et pour ne rien gâter, elles réduisent en longueur. En un premier temps, elles sont devenues plus abondantes, ou sans doute plutôt, l'ont paru (car la durée ayant réduit, la quantité était probablement la même). Au bout de deux ans, elles ont fini par réduire en abondance, progressivement aussi.

Je me suis mise à chialer à la fin des films et ai perdu une partie de robustesse mentale. J'ai eu l'impression de devenir "caricaturement plus féminine" (bah tiens, justement, quand j'étais en Fac, les gars de l'assoc' étudiante disaient que je n'étais pas féminine). Et ce n'est peut-être même pas si caricatural que ça, parce que mes seins ont pris un peu de volume et au bout d'un moment, développé quelque chose qu'ils n'avaient jamais eu : une petite pointe au bout (peu marquée, mais tout de même). Légère impression de reprendre mon développement incomplet à l'adolescence...

L'Epitomax, pris en parrallèle a été remplacé dans l'intervale (printemps 2017) par le Trileptal, ce qu'il faudrait prendre en ligne de compte pour évaluer les effets secondaires perdus du Dépakine.

Nom chimique du Dépakine : Valproate de Sodium.
Lamictal : Lamotrigine.
Epitomax : Topiramate.
Trileptal : Oxcarbazépine.

Epilepsie